Planificación familiar

El embarazo

La epilepsia es una de las condiciones médicas más comunes en las mujeres en edad reproductiva. Se ha estimado que más de 1,1 millones de mujeres con epilepsia en los Estados Unidos están en edad fértil. Con una tasa de natalidad de 3 a 5 por cada 1000 nacimientos, cada año nacen aproximadamente 24 000 bebés de mujeres con epilepsia.

Las mujeres con epilepsia tienen una serie de preocupaciones únicas durante el embarazo. Sin embargo, la gran mayoría de estas mujeres tendrán un bebé normal y el embarazo no afectará significativamente su epilepsia. El uso de estrategias para disminuir los riesgos promoverá un buen resultado para la madre y el bebé.

¿Cuáles son los riesgos de convulsiones durante el embarazo?

Afortunadamente, la frecuencia de las convulsiones disminuye o permanece igual en la mayoría de las mujeres durante el embarazo.

Sin embargo, en el 15% al 30% de las mujeres, puede haber un aumento en la frecuencia de las convulsiones, con mayor frecuencia en el primer o tercer trimestre.
El aumento de la frecuencia de las convulsiones no es predecible por el tipo de convulsiones que tiene la mujer, cuánto tiempo ha tenido epilepsia o incluso la presencia de convulsiones en un embarazo anterior. Incluso tener epilepsia catamenial, convulsiones que ocurren con el ciclo menstrual, no predice si la mujer tendrá más convulsiones durante el embarazo.
Se ha sugerido una serie de factores como posibles desencadenantes de estas convulsiones, incluidos los cambios hormonales, la retención de agua y sodio, el estrés y la disminución de los niveles sanguíneos de medicamentos antiepilépticos.
No dormir lo suficiente y no tomar los medicamentos según lo recetado pueden ser los factores más importantes que las mujeres con epilepsia pueden controlar, además de consultar a su neurólogo durante este tiempo.
¡Hay buenas noticias! ¡Las mujeres que no han tenido convulsiones durante los 9 meses anteriores al embarazo tienen una probabilidad muy alta de permanecer sin convulsiones durante el embarazo!

¿Qué otros riesgos pueden estar asociados con las convulsiones?

Tener convulsiones durante el embarazo puede causar lesiones o problemas a la madre y al niño. El alcance de los riesgos está asociado con el tipo de convulsión.

Las convulsiones focales (anteriormente llamadas parciales) probablemente no conllevan tanto riesgo como las convulsiones generalizadas.
Sin embargo, las convulsiones focales pueden generalizarse secundariamente. Estas convulsiones generalizadas (especialmente las tónico-clónicas) conllevan más riesgo tanto para la madre como para el bebé.
Estos riesgos incluyen trauma por caídas o quemaduras, mayor riesgo de parto prematuro, abortos espontáneos y disminución de la frecuencia cardíaca fetal.
Obtener y mantener un buen control de las convulsiones durante el embarazo es crucial. La mayoría de los especialistas en epilepsia creen que los riesgos de las convulsiones en la madre durante el embarazo son mayores que los riesgos de los medicamentos anticonvulsivos.

¿Cuáles son los riesgos de los medicamentos anticonvulsivos durante el embarazo?

El riesgo para el bebé en desarrollo de los medicamentos antiepilépticos (AED) tomados durante el embarazo es principalmente el de malformación congénita o defectos de nacimiento. En la población general, existe una incidencia del 2% al 3% de malformaciones congénitas que no siempre se pueden predecir o prevenir. En las mujeres con epilepsia, el riesgo se duplica entre un 4 % y un 6 %, pero en general sigue siendo bajo.
Los riesgos para el bebé en desarrollo pueden ser mayores cuando se usa más de un tipo de medicamento y con una dosis más alta de medicamento.
Claramente existe un papel genético, con un embarazo anterior o antecedentes familiares de una malformación congénita que aumenta el riesgo durante el embarazo actual. En esta circunstancia se necesita asesoramiento genético.
Las malformaciones más comunes incluyen labio hendido y paladar hendido, que en la mayoría de los casos pueden corregirse quirúrgicamente. También ocurren defectos cardíacos y urogenitales. Se están realizando investigaciones sobre los riesgos de retrasos en el desarrollo.

¿Qué DEA tienen los mayores riesgos?

Hay información limitada disponible sobre nuestros nuevos medicamentos antiepilépticos y solo un poco más sobre los medicamentos antiepilépticos clásicos. Dada la información disponible, se recomienda utilizar el fármaco más eficaz y con menos efectos secundarios.

Se han establecido registros de embarazo para ayudar a obtener información. Se alienta a todas las mujeres embarazadas con epilepsia a inscribirse en el Registro de Embarazo de Fármacos Antiepilépticos de América del Norte antes de someterse a la prueba de detección inicial del embarazo para ayudar a ampliar nuestra base de conocimientos. Se alienta a las mujeres fuera de América del Norte a inscribirse en su registro de embarazo a través de su neurólogo.

Si bien la mayoría de nuestros medicamentos antiepilépticos pueden usarse y se usan de manera segura, algunos conllevan mayores riesgos específicos.

Valproato o ácido valproico (VPA):

Cuando se utiliza VPA en los primeros días del embarazo, existe un riesgo del 1 % al 2 % de defectos del tubo neural (falta de cierre de la médula espinal) y un riesgo general del 10 % de cualquier malformación congénita importante en los recién nacidos.
El estudio NEAD encontró que los hijos de mujeres que tomaron ácido valproico durante el embarazo tenían hijos con un coeficiente intelectual más bajo y un mayor riesgo de autismo.
Todos estos riesgos son peores cuando se usan dosis más altas de valproato.

¿Qué puede ayudar a reducir los riesgos o problemas para el bebé?

Los riesgos de defectos congénitos importantes disminuyen en la población general cuando las mujeres toman folato antes del momento del cierre del tubo neural a principios del primer trimestre.
Aunque puede no ser tan protector en mujeres con epilepsia, el folato debe tomarse diariamente antes de quedar embarazada ya que la mayoría de las mujeres no saben que están embarazadas hasta después del momento del cierre del tubo neural (24 a 28 días después de la concepción).
Se recomienda un multivitamínico diario que contenga 0,4 mg de folato, así como un suplemento adicional de folato de 1 a 4 mg, para todas las mujeres que toman AED y están en edad fértil.
El selenio y el zinc, contenidos en un multivitamínico con minerales, también pueden ser de algún beneficio.
La vitamina K se puede administrar a las mujeres que toman AED inductores de enzimas en el último mes de embarazo para prevenir complicaciones hemorrágicas raras en el recién nacido. Además, los niños nacidos de mujeres que toman estos medicamentos deben recibir vitamina K (generalmente 1 mg IM) en el momento del nacimiento._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136malo5cf58d_

¿Qué otras estrategias pueden disminuir estos riesgos?

Lo más importante es que las mujeres deben obtener información precisa antes y durante el embarazo.
Si no se necesitan medicamentos antiepilépticos, se toman múltiples medicamentos o se administran medicamentos en dosis altas, se deben considerar cambios con un neurólogo antes de un embarazo planificado. Se recomienda la dosis más baja posible de medicamento anticonvulsivo que controle las convulsiones. Tomar un solo medicamento disminuirá el riesgo de defectos congénitos y dará como resultado menos interacciones entre medicamentos, menos efectos secundarios y mejorará el cumplimiento.
Monitorear los niveles de drogas también es muy importante. Los niveles de fármacos antiepilépticos deben controlarse durante todo el embarazo y después del parto. Los niveles de AED disminuyen durante el embarazo, y algunos se ven más afectados que otros. Pueden ser necesarios ajustes de dosis. Dado que los niveles aumentan después del parto, también se necesita un control en el período posparto para minimizar los efectos secundarios.
El obstetra debe realizar un seguimiento del bebé con pruebas de alfafetoproteína sérica materna y una ecografía de alta resolución o de nivel II.
La epilepsia no es solo una indicación para una cesárea, y la mayoría de las mujeres dan a luz por vía vaginal.
Si bien los AED están presentes en la leche materna, se recomienda amamantar. Por lo general, la lactancia materna se puede realizar de manera segura, ya que el bebé ha estado expuesto a estos medicamentos durante todo el embarazo y las cantidades absolutas de medicamento son bajas. Se deben considerar estrategias como tomar medicamentos anticonvulsivos inmediatamente después de una alimentación para disminuir la cantidad de medicamento en una alimentación. La lactancia materna es generalmente segura y recomendada por sus importantes beneficios para el bebé.
El cuidado del bebé también puede ser una preocupación. Cambiar pañales en el piso y bañar al bebé con otros adultos presentes o con un baño de esponja son algunas estrategias útiles.

Más consejos para recordar:

Se recomienda consultar al médico antes de quedar embarazada, asistir a citas regulares y controlar los niveles de medicamentos antiepilépticos en sangre durante el embarazo.
Tomar los medicamentos apropiados según lo prescrito, así como descansar y dormir adecuadamente son de suma importancia.
Es necesario prestar atención a la nutrición con un aumento de peso adecuado y tomar un multivitamínico y folato adicional antes, durante y después del embarazo.
Evitar los cigarrillos, el alcohol y la cafeína es importante para todas las mujeres durante el embarazo.
Claramente, cualquier cosa que pueda afectar la fertilidad de una persona (capacidad de tener hijos) o los resultados de salud de la madre y el bebé durante el embarazo son consecuencias importantes de la epilepsia. Tanto hombres como mujeres deben ser conscientes de estas preocupaciones y ver an especialista en epilepsia si estos riesgos le conciernen a usted.
Teniendo en cuenta todos estos factores, la gran mayoría de las mujeres con epilepsia tendrán un bebé normal y saludable.

Planificacion Financiera

Todo el mundo necesita hacer esto, ya sea que tenga epilepsia o no. Sin embargo, si usted o un miembro de su familia tiene epilepsia, es aún más importante revisar las finanzas de su familia. Debe pensar en las necesidades financieras de la persona con epilepsia y del resto de la familia. Averigüe prioridades, identifique brechas y obtenga ayuda para llenar esas brechas. Considera esto....

Si tiene epilepsia y está trabajando, ¿tener epilepsia afecta su trabajo y sus ingresos? ¿Tiene un plan de respaldo sobre qué hacer financieramente si no puede trabajar?
¿Cuáles son los recursos si no puedes trabajar? ¿Es usted elegible para la discapacidad? ¿Esto satisfará sus necesidades?
Si su cónyuge, pareja o padre tiene epilepsia, si no pueden trabajar, ¿cómo afectará eso las necesidades y la estabilidad financiera de la familia? ¿Tienes un plan de respaldo?
Si su hijo tiene epilepsia, ¿cómo afecta esto a las finanzas de su familia? Considere la atención y los servicios adicionales que puedan necesitar. ¿Qué gastos de bolsillo tendrá?
Si algún miembro de la familia tiene epilepsia, ¿eso afecta su capacidad para trabajar? ¿Necesita tomarse un tiempo libre para cuidar a su familiar? ¿Qué impacto tendrá eso? ¿Qué costos adicionales habrá para usted?

¿Por qué necesito planificar mis finanzas?

Usted o alguien a quien ama tiene un problema de salud crónico.
Es probable que haya gastos de atención médica de su bolsillo.
Según la gravedad o el tipo de epilepsia y las condiciones asociadas, puede haber otras necesidades de salud.
La epilepsia y otros problemas de salud pueden afectar la capacidad de una persona para trabajar y cuidar de sí misma. Otros servicios y help también pueden tener un costo.
La epilepsia puede ser incapacitante a veces. Es posible que deba averiguar qué recursos están disponibles para el miembro de la familia discapacitado.
Es importante pensar en el presente, pero planificar para el futuro. Es posible que no sepa qué dirección o curso puede tomar la epilepsia con el tiempo.

Planificación de viajes

Tomar vacaciones y viajar es parte de la vida cotidiana de muchas personas. La mayoría de nosotros viajamos a un lugar de vacaciones o visitamos a la familia en algún momento del año, mientras que otros pueden viajar por trabajo u otras obligaciones. Los adultos y los niños con convulsiones pueden tener preguntas e inquietudes especiales sobre los tipos de viajes, los problemas de seguridad a tener en cuenta y cómo manejar las convulsiones de manera segura y adecuada cuando se viaja o se encuentra en situaciones desconocidas.

Esta sección ayudará a las personas a planificar con anticipación las vacaciones y los viajes en relación con sus propias experiencias, riesgos e inquietudes particulares sobre las convulsiones. Idealmente, la planificación anticipada eliminará la incertidumbre y la preocupación del viaje y dejará tiempo para la diversión y la relajación. Use este contenido para ayudarlo a adaptar sus planes de viaje y enseñar a otros cómo responder a sus convulsiones de manera segura y adecuada. Esperamos que estar preparado lo ayude a prevenir emergencias convulsivas, mantenerse seguro y divertirse durante sus viajes.

Utilice esta lista de preguntas para ayudarle a evaluar sus riesgos y necesidades. ¿Sus convulsiones afectarán a dónde quiere ir y cómo llegar allí? Luego hable con su médico para obtener sus recomendaciones y orientación. También querrá programar una cita con el médico o la enfermera para obtener recetas o formularios médicos actualizados antes de viajar.

¿Adónde vas y cuánto tiempo estarás allí?

Si viaja por trabajo, es posible que no pueda elegir adónde ir. Sin embargo, si está planeando unas vacaciones, piense adónde va en relación con sus convulsiones. ¿Es un lugar realista para visitar o estará limitado por sus convulsiones una vez que llegue? Si no puede conducir, considere un centro turístico en el que no necesite abandonar el lugar de vacaciones o asegúrese de que haya otro medio de transporte disponible. Si necesita viajar una vez que llegue a su hotel, infórmese sobre las formas de transporte accesibles.

¿Viajas solo o con otras personas?

Si usted (o su ser querido) tiene convulsiones frecuentes o convulsiones en las que se pueden producir lesiones, viaje con alguien que conozca sus convulsiones y sepa qué hacer si surgen problemas. Si debe viajar solo, esto puede afectar a dónde se dirige, cómo llegar allí y los tipos de precauciones que debe tomar.

¿Qué tipos de convulsiones tiene y con qué frecuencia ocurren?

Las personas con convulsiones que no afectan su conciencia tendrán diferentes preocupaciones que las personas que tienen convulsiones tónico-clónicas o focales alteradas (anteriormente conocidas como convulsiones parciales complejas). Las personas que pueden estar confundidas o que necesitan caminar durante o después de una convulsión pueden tener dificultades si este tipo de convulsión ocurre en un avión. Por lo general, moverse en un avión está restringido y, por lo general, no se puede hacer de manera segura.

Si tiende a tener convulsiones en conglomerados o convulsiones prolongadas, piense detenidamente en planes que impliquen tiempos de viaje prolongados y cómo puede obtener ayuda si ocurren convulsiones. Viajar en avión ofrece ayuda médica limitada durante el vuelo y puede no ser una idea segura para las personas con estos riesgos. Considere qué tan probable es que tenga convulsiones mientras viaja y planee con anticipación utilizando su Plan de acción para convulsiones.

¿Ha actualizado o creado un Plan de acción para convulsiones?

Los planes de acción para convulsiones (también llamados planes de respuesta para convulsiones) son formularios que puede personalizar sobre qué hacer si usted o un ser querido sufre una convulsión. Lleve este formulario con usted todo el tiempo y asegúrese de que sus familiares o amigos clave tengan uno. Llévelo con usted cuando viaje para que otros sepan qué hacer cuando tenga una convulsión. En los Planes de acción para convulsiones, incluya la información más reciente sobre:

Su tipo de convulsiones y cómo se ven
Cualquier disparador
Medicamentos que toma diariamente
Medicamentos o dispositivos utilizados como terapia de rescate. Se puede usar una terapia de rescate para ayudar a detener las convulsiones en racimo o las convulsiones que son diferentes de las típicas. Su proveedor de atención médica puede recomendar su uso después de un cierto período de tiempo o en otras circunstancias especiales. Asegúrese de indicar cómo y cuándo usar las terapias de rescate en este plan
Qué hacer cuando tienes una convulsión
Cuándo se puede necesitar ayuda de emergencia

Descargue un plan de acción para convulsiones que se puede completar

Plan de acción para convulsiones (general, inglés, rellenable)

Aprende a hacer a Plan de acción para convulsiones

¿Qué desencadena sus convulsiones?

Viajar puede ser estresante y provocar interrupciones frecuentes en los horarios de sueño, cambios en los hábitos alimenticios o cambios en los horarios de los medicamentos. ¡Piense detenidamente en los desencadenantes de sus convulsiones y cómo manejarlos o evitar que ocurran en primer lugar!

Asegúrese de planificar tiempo para descansar, en lugar de estar en movimiento todo el tiempo. Esto puede ser especialmente importante para las familias con niños pequeños.
Si usted o su hijo son fotosensibles, tenga cuidado al visitar los parques de diversiones, especialmente de noche: puede haber muchas luces intermitentes y un exceso de estímulos que pueden desencadenar convulsiones.
Si pasa mucho tiempo al aire libre o simplemente tiene un horario ocupado, asegúrese de beber y comer con regularidad.

¿Cuáles son sus preocupaciones de seguridad?

Piense en su modo de transporte, así como su destino en lo que respecta a la seguridad. ¡Luego siéntese con su médico, enfermera y familia para planificar cómo prevenir lesiones y asegurarse de que el viaje sea divertido y seguro! Las personas con convulsiones deberían poder participar en la mayoría de las actividades. Sin embargo, las actividades que implican riesgos significativos para la seguridad, como escalar lugares altos, volar y lanzarse en paracaídas, no se recomiendan y pueden presentar riesgos significativos para la seguridad. Otras actividades pueden ser posibles con precauciones prácticas de seguridad y con un compañero. Esto es especialmente importante para los deportes acuáticos y la natación.

¿Puedes conducir?

Si no puede conducir, lo ideal es que viaje con otras personas. Hable con su médico, enfermera y familia sobre el manejo de las convulsiones en otras formas de transporte y si puede hacerlo de manera segura.

Si puede conducir legalmente, planifique mucho tiempo para los descansos, no olvide su medicamento y no intente forzarlo cuando esté cansado. Ponga la seguridad primero, incluso si su viaje llevará más tiempo de lo previsto. Lea acerca de los diferentes tipos de viajes para ver cuál es mejor para usted.

¿Cuáles son los recursos de atención médica en su destino?

Piense adónde va en relación con lo que necesitará. Si viaja a un centro turístico oa una ciudad, probablemente podrá encontrar fácilmente una farmacia, un médico o un hospital. Sin embargo, si viaja a áreas rurales o remotas, es posible que no tenga acceso a estos recursos o que necesite viajar solo para encontrar un médico. Esto puede no ser aconsejable para las personas con convulsiones frecuentes o que probablemente se encuentren en situaciones de emergencia. Para otros, asegurarse de tener suministros adecuados de medicamentos y alguien con usted puede ser todo lo que necesita.

También asegúrese de verificar la cobertura de su seguro médico antes de viajar. Averigüe si estará cubierto y si hay instrucciones específicas que debe seguir en caso de que necesite atención médica mientras viaja.