Vida familiar

Vivir con convulsiones y epilepsia es un asunto de familia. Afecta a todos hasta cierto punto, pero de diferentes maneras.

La persona que tiene convulsiones puede sentirse impotente, asustada, preocupada o con muchos sentimientos. Los familiares y amigos cercanos también pueden sentir estas cosas. La naturaleza oculta e impredecible de la epilepsia hace que sea aún más difícil para las familias. Pueden preguntarse si lo que están viendo es "real", serio o simplemente una de "esas cosas", ya que no está presente todo el tiempo.

Muchos de los síntomas no son visibles para los observadores, por lo que es posible que la familia y los amigos no sepan qué buscar todo el tiempo.

A menudo, las personas se sienten asustadas e impotentes. No puede "arreglar" o deshacerse de las convulsiones fácilmente, en todo caso para algunas personas. Si bien es importante saber qué hacer durante una convulsión, la vida entre convulsiones puede ser un misterio. ¿Los ayuda y protege para prevenir lesiones o disminuir los desencadenantes de convulsiones? ¿O estos pasos conducen a la sobreprotección y eso podría ser dañino? ¿Dónde está esa delgada línea entre alentar la independencia y ser realista sobre los riesgos de la vida y el impacto de las convulsiones?

Hay tantas preguntas que deben ser abordadas por familiares y amigos. También es importante darse cuenta de que cada familia se ve y se siente diferente también. ¿Su familia está compuesta por padres y un niño con epilepsia, con o sin hermanos? O tal vez la familia es un hijo adulto con convulsiones que vive o recibe ayuda de sus padres o hermanos. O una familia puede significar una persona con convulsiones y sus amigos o parientes. Su familia también puede incluir nuestra comunidad de epilepsia: personas que están allí para que usted hable y que le den y reciban apoyo. ¡Comuníquese con nosotros en cualquier momento!

Para personas con convulsiones

Eres parte de una familia. Si bien hacer frente a la epilepsia afectará a todos, otros asuntos y relaciones familiares también son importantes. Recuerda, no eres epilepsia, ¡eres mucho más que eso!

Hable con su familia y asegúrese de estar incluido en las discusiones familiares sobre usted, la epilepsia y otros asuntos familiares. Recuerde que la epilepsia es solo una parte de usted y su familia.

Reconocer los sentimientos de otras personas y hablarles sobre lo que experimentan y cómo se sienten. Tal vez no entiendan lo que es para usted, o usted no entienda lo que significan las convulsiones para ellos. ¡Hablar ayuda a todos!

Para todo el mundo

Ver a alguien tener una convulsión a menudo hace que las personas se sientan impotentes porque no saben qué hacer y se sienten asustadas y tristes de que alguien más pueda estar sufriendo. Todos los familiares y amigos deben aprender cómo responder a una convulsión, incluido lo que deben hacer y lo que no deben hacer. Crear a Plan de acción para convulsiones, luego practique qué hacer cuando ocurra una convulsión tal como lo haría con los simulacros de incendio. Leer sobre Simulacros de incautación.

Repase estos ejercicios a medida que las personas envejecen o cambian las convulsiones. Es posible que sea necesario ajustar la respuesta de un miembro de la familia o un amigo a medida que los hermanos crecen y las amistades cambian.

Los niños de hasta 3 años pueden aprender qué hacer. Si bien cada familia necesita evaluar sus propias necesidades y habilidades, no deje a los niños fuera. A los niños pequeños se les puede enseñar cómo presionar un botón en un teléfono para llamar al 911 o simplemente frotar el brazo de sus padres para brindarles consuelo después de una convulsión.

Para los padres de un niño con convulsiones

Su trabajo puede ser muy difícil haciendo malabarismos con múltiples roles y responsabilidades.
Muchos padres, familiares y cuidadores tienen preocupaciones similares con respecto a la atención que brindan a las personas con epilepsia. Cuando la persona que cuida es un niño, estas preocupaciones se vuelven más difíciles y más importantes de abordar.
470.000 niños en los Estados Unidos tienen epilepsia. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aproximadamente 336 000 niños tienen al menos una convulsión cada año. Si usted es el padre o el cuidador de un niño con epilepsia, tendrá muchas preguntas e inquietudes.
La epilepsia afecta a personas de diferentes edades y de diferentes maneras. Para algunos, se controlará fácilmente con medicamentos y se superará después de unos años. Para otros, puede ser un desafío de por vida que afecta muchas áreas de la vida. Lo ayudaremos a encontrar información sobre convulsiones y epilepsia en jóvenes de todas las edades, desde recién nacidos hasta la adolescencia. Parte de la información es única para edades específicas, mientras que otra es común para todos los niños con epilepsia.

Usted es mamá o papá y necesita enseñar a sus hijos habilidades para la vida, autodisciplina, responsabilidad, trabajo en equipo, diversión y más. La lista es interminable. No permita que las convulsiones le impidan hacer esto con su hijo que tiene convulsiones. Sin embargo, el nivel de desarrollo y las convulsiones de su hijo pueden alterar cómo y cuándo trabaja en estas habilidades vitales críticas y si es necesario adaptarlas a las necesidades de su hijo.

Los padres también son los "administradores" del cuidado de la salud de sus hijos. Usted ocupa un lugar central en el equipo de atención médica y como defensor de su hijo. Esta es una gran responsabilidad y es posible que deba aprender nueva información y habilidades para navegar sistemas y situaciones. Piensa en quién está en su equipo de atención médica y cómo quiere que funcione

Los padres también pueden necesitar cuidar a otros niños oa sus propios padres. También pueden estar haciendo malabarismos con el trabajo dentro o fuera del hogar. No pierda esta parte de su vida poniendo toda su atención en el niño con epilepsia. Encontrar el equilibrio es fundamental y es posible que necesite ayuda para hacerlo. No seas tímido pidiendo ayuda.

Tiene otras relaciones que necesitarán atención para tener una familia saludable. Esta puede ser su relación con su cónyuge o pareja, mejor amigo u otros cuidadores. No los dejes fuera. Encuentre tiempo para pasar con ellos para nutrir esas relaciones y a usted mismo en el proceso.

Necesitas atención. No puedes hacerlo todo. Con demasiada frecuencia, los padres anteponen las necesidades de los demás, entonces no queda tiempo en el día para sus propias necesidades. ¿Con qué frecuencia te saltas las comidas, no haces ejercicio, duermes muy poco, rompes citas con amigos o faltas a tus propias citas médicas? Trate de no dejar que esto suceda. Cuando esté haciendo su lista de tareas para su familia, ponga primero su propio tiempo y citas, luego programe las de todos los demás. Programe un masaje, dé masajes en la espalda como parte del tiempo en familia o salga a caminar. El tiempo para mí no tiene por qué ser lujoso o caro; solo necesita estar ahí.

Abuelos, tías, tíos, primos y amigos cercanos

¿Que haríamos sin ti? A menudo se le pide que ayude y lo hace desinteresadamente. Ayudar cuando alguien está enfermo. Conducir a citas y hacer recados. Cuidar de otros niños. Visitar a su ser querido en el hospital. Sin embargo, ¿cuánto sabe sobre la epilepsia y las convulsiones? ¿Tienes la oportunidad de hacer preguntas? ¿Tiene alguien con quien hablar sobre sus sentimientos y cómo le afecta la epilepsia? ¡Ustedes son miembros importantes de la familia y también necesitan atención!

Hijos de padres con convulsiones

La epilepsia puede dejar una gran huella en su vida de formas que usted nunca anticiparía si su padre o madre tuviera convulsiones descontroladas. Los hijos pequeños de un padre con convulsiones pueden asumir más responsabilidades en la familia. Es posible que no puedan participar en programas extracurriculares o comunitarios si sus padres no conducen y, por lo tanto, no pueden llevarlos. A veces, el sentido de seguridad de un niño puede sentirse amenazado. Los niños pequeños y adolescentes de padres con convulsiones también forman parte del equipo. Sus necesidades deben ser consideradas y la ayuda dirigida apropiadamente.
Hay grupos de apoyo y consejería para niños disponibles y pueden ser de gran ayuda para muchas familias. Obtenga más información sobre cuándo mamá o papá tiene epilepsia.

Hijos adultos de un padre con convulsiones

Si las convulsiones no se controlan, puede continuar siendo una parte clave del equipo de sus padres y ser un cuidador en algún aspecto. Los problemas son diferentes debido a su relación, y es posible que esté haciendo malabarismos con los variados roles y responsabilidades de ser hijo o hija, cuidador, conductor y partidario. También se le puede pedir que asuma responsabilidades más formales como apoderado de atención médica, apoderado o tutor. Estos son problemas comunes a los hijos adultos de padres a medida que envejecen, pero pueden surgir problemas y necesidades específicos de la epilepsia. A medida que surjan, habla con el equipo de epilepsia de tus padres y solicita una reunión con un trabajador social capacitado en estas áreas. ¡Conéctese también con su Fundación de Epilepsia local!